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讓“星星的孩子”不孤獨(dú)

我市積極探索孤獨(dú)癥人士全程支持服務(wù)體系

　　4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。昨天（4月1日），由蘇州市殘聯(lián)指導(dǎo)，蘇州倍磅康復(fù)醫(yī)院發(fā)起，蘇州和城養(yǎng)老有伴社區(qū)等3家社會(huì)機(jī)構(gòu)共同參與的大齡孤獨(dú)癥照護(hù)社區(qū)項(xiàng)目簽約啟動(dòng)。這是全市首個(gè)大齡孤獨(dú)癥照護(hù)社區(qū)聯(lián)盟，標(biāo)志著蘇州在推動(dòng)孤獨(dú)癥人士全程支持服務(wù)體系建設(shè)道路上，又邁出了堅(jiān)實(shí)的一步。

　　作為全省孤獨(dú)癥全程服務(wù)試點(diǎn)地區(qū)之一，近年來，蘇州整合各類資源，聚焦孤獨(dú)癥人士全生命周期需求，努力推進(jìn)孤獨(dú)癥早期篩查、診斷、康復(fù)水平進(jìn)一步提升，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童融合教育全面發(fā)展，努力完善孤獨(dú)癥人士就業(yè)支持和家庭支持服務(wù)，建立完善我市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系，形成包容、友好的社會(huì)融合氛圍。

　　為大齡孤獨(dú)癥人士提供職業(yè)培訓(xùn)，照護(hù)社區(qū)聯(lián)盟填補(bǔ)空白

　　走進(jìn)和城養(yǎng)老有伴社區(qū)一樓，兩排醒目的繪畫，引導(dǎo)著來賓步入禮堂。這些都是孤獨(dú)癥青年銘銘的油畫作品。

　　2歲10個(gè)月時(shí)被診斷為疑似孤獨(dú)癥，如今22歲的銘銘當(dāng)上了藥店導(dǎo)購員。銘銘經(jīng)過長期的康復(fù)訓(xùn)練與融合教育，不僅具備獨(dú)立自主的社會(huì)交往能力，還能記住店里上千種藥品的名稱和存放位置，輕松處理顧客的買藥需求。“獨(dú)立自主，擁有一份工作，可以與普通人一樣，追求有尊嚴(yán)有價(jià)值的生活，全家都無比欣慰。”看到銘銘的今天，媽媽紀(jì)元感慨萬千。

　　孤獨(dú)癥又稱自閉癥，孤獨(dú)癥兒童經(jīng)常被稱為“星星的孩子”，病因不明，一般起病于3歲前。我國兒童孤獨(dú)癥患病率約7‰，每140個(gè)人中就有一名。像銘銘這樣的大齡孤獨(dú)癥青年不在少數(shù)。義務(wù)教育階段結(jié)束后，他們具備社會(huì)生活能力嗎？能不能自食其力獨(dú)立生活？爸媽老了、走了怎么辦？“孤獨(dú)癥”這個(gè)特殊標(biāo)簽的背后，是許許多多家庭對(duì)美好生活的夢(mèng)想與追求。

　　大齡孤獨(dú)癥照護(hù)社區(qū)項(xiàng)目將在蘇州和城養(yǎng)老有伴社區(qū)、吳江濱湖樂齡公寓、蘇州國藥康養(yǎng)姑蘇潼涇護(hù)理站等三個(gè)場(chǎng)所同時(shí)開啟，填補(bǔ)了蘇州大齡孤獨(dú)癥人士的職業(yè)培訓(xùn)和托養(yǎng)空白，依托養(yǎng)老社區(qū)現(xiàn)有資源和優(yōu)勢(shì)，提供專業(yè)化的服務(wù)。

　　由于擁有豐富的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，紀(jì)元被聘為該項(xiàng)目的社會(huì)負(fù)責(zé)人。她介紹，照護(hù)社區(qū)擁有根據(jù)孤獨(dú)癥人士特殊需求改造的個(gè)性化教學(xué)、實(shí)踐空間。從周一至周五，大齡孤獨(dú)癥人士在這里接受托管照護(hù)，除了上日常的生活語文、數(shù)學(xué)課等文化課程之外，還有客房服務(wù)、快遞收取派發(fā)、園藝等職業(yè)技能輔導(dǎo)。同時(shí)，結(jié)合社區(qū)豐富的文化活動(dòng)，開設(shè)老少同樂課程，增強(qiáng)孤獨(dú)癥人士的社交互動(dòng)能力和歸屬感。目前已有6位孤獨(dú)癥青少年進(jìn)社區(qū)照護(hù)，年齡最大的18歲。

　　“希望越來越多的社會(huì)力量參與大齡孤獨(dú)癥人士照護(hù)事業(yè)。”蘇州市殘聯(lián)副理事長張小紅說，今后，市殘聯(lián)將廣泛探索大齡孤獨(dú)癥照護(hù)模式，發(fā)揮殘疾人之家的功能，鼓勵(lì)發(fā)展社區(qū)孤獨(dú)癥日間照料和居家托養(yǎng)服務(wù)，同時(shí)鼓勵(lì)支持社會(huì)力量開辦孤獨(dú)癥人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)。

　　孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案發(fā)布，將形成“1+10”關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)

　　3月9日，一場(chǎng)會(huì)集國內(nèi)孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域知名專家的分享會(huì)在蘇州舉行。這是繼去年以來蘇州舉辦的第二場(chǎng)孤獨(dú)癥專業(yè)領(lǐng)域的“頭腦風(fēng)暴”。通過分享會(huì)，管理部門、康復(fù)機(jī)構(gòu)、家長和社會(huì)各界進(jìn)一步了解孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的新理念、新技術(shù)、新方法。

　　近年來，孤獨(dú)癥已從罕見病發(fā)展成為兒童期較常見的神經(jīng)發(fā)育障礙之一，孤獨(dú)癥人士的身心健康以及核心癥狀持續(xù)終生。蘇州市委、市政府高度重視孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作。2022年，市委、市政府將孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋列入民生實(shí)事項(xiàng)目。目前，我市實(shí)現(xiàn)了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求調(diào)查全覆蓋、康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)全覆蓋、康復(fù)技術(shù)人員培訓(xùn)全覆蓋、康復(fù)工作績效評(píng)價(jià)全覆蓋。隨著《蘇州市殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)實(shí)施規(guī)范（試行）》《關(guān)于印發(fā)2022年全市孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋行動(dòng)實(shí)施方案的通知》《關(guān)于調(diào)整殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)的通知》等政策文件的出臺(tái)，進(jìn)一步為孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)支持。

　　去年，我市掛牌成立了省內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥專門學(xué)校——蘇州星惠學(xué)校，制定出臺(tái)殘疾兒童康復(fù)評(píng)估工作指導(dǎo)意見，廣泛開展孤獨(dú)癥兒童家庭情況和康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)研，全面深入了解康復(fù)需求，提升康復(fù)科學(xué)性、有效性和精準(zhǔn)性。市殘聯(lián)還和市廣濟(jì)醫(yī)院攜手成立了蘇州市孤獨(dú)癥兒童家庭心理支持中心，邀請(qǐng)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜?，通過家長課堂、家長見面會(huì)、個(gè)案會(huì)診等多種形式，為孤獨(dú)癥兒童家庭提供心理支持服務(wù)。去年，全市共為2136名孤獨(dú)癥兒童提供基本康復(fù)服務(wù)。“青少年兒童心理健康篩查干預(yù)”項(xiàng)目被列入我市2024年民生實(shí)事項(xiàng)目，全年將開展兒童孤獨(dú)癥篩查不少于50萬人次。

　　蘇州孤獨(dú)癥兒童康教融合受到廣泛認(rèn)可。調(diào)查顯示，有85.29%孤獨(dú)癥兒童是持續(xù)性康復(fù)訓(xùn)練，14.22%處于間歇性康復(fù)訓(xùn)練。其中90.64%在本地定點(diǎn)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練。“以前都不敢想未來，現(xiàn)在覺得生活充滿希望。”每天早上9時(shí)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在社區(qū)照護(hù)課堂的11歲孤獨(dú)癥患者昊昊的媽媽說。

　　聚焦孤獨(dú)癥人士全生命周期需求，今年2月，市殘聯(lián)牽頭組織制定了《蘇州市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》，并已由市政府殘疾人工作委員會(huì)印發(fā)。根據(jù)方案，市殘聯(lián)將設(shè)立孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)中心，各市（區(qū)）均設(shè)立1家“支持中心”，形成“1+10”孤獨(dú)癥關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)，為孤獨(dú)癥人群建立“一人一檔”全程服務(wù)檔案。“我們將加強(qiáng)與市政府殘工委成員單位的聯(lián)系溝通，分工協(xié)作，同向發(fā)力，推動(dòng)孤獨(dú)癥患者篩查、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)和社會(huì)融合共同發(fā)展。”蘇州市殘聯(lián)理事長胡嵐表示，“到2025年末，孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系初步建成，這是我們共同的工作目標(biāo)。”